O niepełnosprawnych bez tabu
Alex Daxy na Instagramie posiada nick Wheelchair_rapunzel. W momencie, kiedy piszę ten artykuł, jej profil na Instagramie obserwuje mniej więcej 203 tysiące ludzi. Samą siebie określa mianem aktywistki walczącej ze stereotypami związanymi z życiem kobiet posiadających niepełnosprawność. Uważa ona, że takie osoby także mają prawo do dobrego samopoczucia, życia seksualnego czy szczęśliwego związku. Jednocześnie opowiada ona również o codziennych zmaganiach z czynnościami, które dla wielu z nas są banalne, lecz dla niepełnosprawnych mogą jawić się jako problematyczne.
I nie da się ukryć, że takie profile mogą okazać się przydatne dla wielu osób. Lubimy w końcu widzieć, że ktoś o problemach podobnych do naszych świetnie radzi sobie w przestrzeni internetowej. Kibicujemy mu i pozwala nam to niekiedy bardziej zmotywować się do osiągnięcia sukcesu. Dzielenie się z innymi obserwatorami historią swojej niepełnosprawności jest w stanie zapewne zburzyć wiele tematów tabu. Bo nie ukrywajmy – uprawianie seksu przez osoby poruszające się na wózkach nie jest czymś, o czym często mówi się w mediach czy ogólnie w przestrzeni publicznej. To trochę taka tajemnica poliszynela – wszyscy wiedzą, lecz każdy udaje, że nie ma o tym pojęcia. A niektórzy nawet negują potrzeby seksualne inwalidów, co także jest krzywdzące. Ciąża influencerki i obwieszczenie tego faktu światu zdało się jednak przelać czarę goryczy. I szczerze mówiąc, wcale się temu nie dziwię.
Dobro dziecka, a szczęście rodzica. Mam z tym problem
Przejrzałem trochę zawartości omawianego profilu. Większość fotografii jest w porządku. Niektóre wpisują się w ruch body positive i z tym także nie mam problemu, ponieważ jest dla mnie oczywistym faktem, że duża część kobiet chce po prostu czuć się atrakcyjna niezależnie od posiadanych wad. Niektóre zdjęcia moim skromnym zdaniem uchodzą jednakże za odrobinę zbyt ostre, wręcz na tyle intymne, że raczej nie powinno się ich pokazywać światu. Ale to akurat moja opinia i nie odgrywa to większej roli. Są gusta i guściki.
Tego samego nie można jednak powiedzieć o przebiegu ciąży u osób z SMA. I świadomie podkreślam, że z SMA, bo gdybym użył określenia „z niepełnosprawnościami”, brzmiałoby to zbyt ogólnie. Pamiętajmy, że osoby nieme, nieposiadające jakiejś kończyny czy chore na niektóre choroby psychicznie też uznawane są za niepełnosprawne. I większość z nich poza oczywistymi deficytami może pracować i w większości samodzielnie załatwiać swoje sprawy, w tym też wychowywać dziecko. Mówimy tu jednak o bardzo poważnym przypadku.
Skupmy się najpierw na przykładowych komentarzach obserwujących. Niektórzy oskarżali partnera Dacy o stosowanie przemocy seksualnej. Argumentowali to faktem, że powinien on zadbać o antykoncepcję, skoro uprawia seks z osobą nieposiadającą władzy nad własnym ciałem. Inni zauważyli, że skoro Dacy nie może funkcjonować bez opiekuna, to będzie miała duże trudności z prawidłową opieką nad swoim dzieckiem. Alex zareplikowała wówczas:
Ja jestem niezależna finansowo. Ja odpowiadam za planowanie. Ja jestem managerem czasu. Ja upewniam się, że dom jest w porządku. Ja wspieram emocjonalnie ludzi w moim życiu. To coś więcej niż fizyczna siła. Każda nie-niepełnosprawna osoba może zmienić dziecku pampersa, nie każda będzie dla niego psychicznym wsparciem.
Muszę się zgodzić z tym, że nie wystarczy być pełnosprawnym, aby okazać się dobrym rodzicem. Ba, nawet świetne warunki materialne nie stanowią takiej gwarancji. Bez psychicznego wsparcia po prostu nie da rady. Pójdźmy jednak w drugą stronę – samo psychiczne wsparcie nie zmieni wspomnianej pieluchy. Te wszystkie elementy muszą ze sobą współgrać. Jednakże nawet i fakt tych ograniczeń nie stanowi jeszcze tego głównego zastrzeżenia z mojej strony. SMA to choroba, która może znacznie przybrać na sile po przekroczeniu 30 roku życia (a analizowana influencerka właśnie się do niego zbliża). Zanik mięśni staje się wówczas jeszcze większy, mogąc całkowicie zablokować umiejętność samodzielnego poruszania się.
Rdzeniowy zanik mięśni jest też chorobą dziedziczoną genetycznie, więc istnieje dość spory procent szans, że dziecko urodzi się z tą przypadłością. Niekiedy noworodek obarczony SMA dożywa do drugiego roku życia. Nie jest to coś pewnego, jednak – zaznaczę raz jeszcze – istnieje na to spory procent szans. I to stanowi dla mnie największy problem. Bo przecież Alex Dacy musi doskonale zdawać sobie sprawę z takiego stanu rzeczy. Influencerka i jej partner postawili na szali swoje zachcianki i osobiste potrzeby oraz dobro dziecka i wygląda to tak, jakby ten pierwszy odważnik posiadał większą wartość. Dużo obrońców wspomina właśnie o tym, iż każdy ma prawo do szczęścia. Obawiam się mimo wszystko, że pomija się tu czynnik ludzki pod postacią niemowlaka i jego dobrostanu.
Jesteś rodzicem – jesteś odpowiedzialny
Nie możemy jednak zakazać komuś, aby zaszedł w ciążę. Wydaje mi się to niewykonalne. Jednakże z drugiej strony ostatnio pisałem o 16-latce z Walii, którą rodzice doprowadzili do otyłości, na skutek czego umarła. Sąd nie miał wątpliwości, że jej opiekunowie są odpowiedzialni za to zdarzenie. Czy zatem w przypadku, gdyby dziecko również urodziło się chore, słusznym okazałby się argument pociągnięcia jego rodziców do odpowiedzialności? Czy dobrym uzasadnieniem nie byłby tu fakt, że rodzice zdawali sobie sprawę z możliwych komplikacji, lecz mimo wszystko zaryzykowali?
Ciężki to temat i niełatwo znaleźć optymalne rozwiązanie. Bardziej jednak przeraża mnie, że wielu komentatorów poddanie w wątpliwość tej sytuacji przyrównuje do hejtu.
Czytaj także:
